nedeľa 6. augusta 2017

Začiatok konca

Je tažké spomenúť si na minulosť, spomenúť si na každú príhodu, aj na tie významné. Človek si väčšinou pamätá len tie dobré veci. Ale je možné donútiť mozog spomenúť si. Všetko je v ňom uložené, treba to len zdefragmentovať.
Ja som sa toto naučil, respektíve bol som donútený sa to naučit. Život je večná škola a my sme jeho veční žiaci. Každý sa však učí dačo iné. Mne bolo súdené naučiť sa bádať, zisťovať podstatu/príčinu problému a vynaliezať riešenia a nové potrebné veci.

Už ako dieťa som vymýšlal rôzne veci, veľa z nich boli blbosti a nefungovali ako napríklad zašívanie roztrhnutého reporela na šijacom stroji, alebo výroba snowboardu. Mal som vtedy tuším asi 6-8 rokov. Pamätám si ako ma mama za to spráskala, že som jej pokazil vela ihiel do šijacého stroja. :D
Na základnej škole som bol pre ostatných skôr čudák a stredobodom posmeškov a šikanovania. Ale podarilo sa mi adaptovať a naučiť sa vyhýbať sa podobným situaciám tak aby som jednoducho splynul s okolím a prežiť.

Na strednej škole to bolo ľahšie, mal som pokoj od ostatných a mohol som sa venovať učeniu. Avšak, vtedy som si ešte neuvedomoval, že tie vedomosti budem tak potrebovať. Našťastie som mal technické myslenie v krvi a vela vecí sa namňa dobre lepilo. Preto som, aj ked s odretými ušami, vyštudoval vysokú školu, „strojárinu“ na SjF v Bratislave. Ani som si smer nijak moc nevyberal, bola to náhoda. Vlastne som na výšku ani nechcel íst. Mama ma tam dotlačila aby som sa vyhol vojenčine, za čo som jej veľmi vďačný. Vďaka nej mam teraz inžiniersky titul v obore návrh a konštruovanie automobilových častí.
Mal som dohodnuté aj doktorantské štúdium. Po oslovení jedného váženého profesora som zožal dojem a mal som dohodnutého aj garanta a prímačky som nemusel robiť. Takáto šanca sa neodmieta. Chcel som robiť výzkum v oblasti efektívneho štiepenia vody na výrobu vodíka. Žial ma od toho rodina odhovorila. Mal som si už konečne nájsť prácu.

Netrvalo dlho oženil som sa so skvelou dievčinou a našiel som zamestnanie v jednej nemenovanej nadnárodnej spoločnosti, kde som dostal za úlohu diagnostikovať webové programy. Bola to úloha presne šitá na mňa, keďže som išiel problémom až pod kožu. Z 5 rokov sa stala zo mňa tzv. „šedá eminencia“, kde som potom už len rozdával svoje know-how a učil ostatných kolegov. Každý sa ma na všeličo možné pýtal, ked bolo treba.
Aby som si ulahčil prácu, vytvoril som program. Spájal dokopy všetkých kolegov a mohli cez neho kolaborovať, zdielať svoje analýzy k ticketom. Bavilo ma to velmi, naprogramovať to. Samozrejme, že som za to dostal vela pochvál. Všetko išlo sko ako po masle.
No a tu sa dostávame do zlomu keď som si asi v druhom pracovnom roku začal všímať viac svoj zdravotný stav. Bol som z času na čas, čoraz viac a viac unavenejší. Hlavne po jedle. Pamätám si ako som chodil cez obednu prestávku spávať do parkhousu do auta, lebo som nevedel absolutne nič urobiť.
V 2014 sa to jedného dňa úplne pokazilo. Dostal som viackrát záchvat, kde sa mi ťažko dýchalo, bolelo na hrudi a haprovalo srdce. Viackrát som bol kvoli tomu na výlete zo sanitkou. Samozrejme nič mi nezistili a poslali ma s lexaurínom domov. Doma som prežíval takého záchvaty v nepravidelných intervaloch. Nefungovalo mi poriadne trávenie. Čokolvek som zjedol, mi tam ostalo dlhé hodiny a žalúdok som mal plný vody a nemohol som piť poriadne. Vtedy som tomu vôbec nerozumel čo sa somnou deje. Raz mi bilo srdce úplne rýchlo a nemohol som sa nadýchnuť. Inokedy som zas bol slabý a bilo pomali (40-50 Hz). Častokrát som tak zaspal a po prebudení som bol ako nadrogovaný, cítil som akoby som mal každú chvílu omdleť. Po najedení som cítil neskutočné dusenie v oblasti nad pupkom a pri pohybe to nejak vyvolávalo srdečné arytmie. Mal som veľký strach, že tam skolabujem a nikto mi nebude vedeť pomocť.

Prekonal som sériu zdĺhavých vyšetrení u viacerích odborníkoch. Ani jeden nevedel povedať, čo mi je. Dokonca ma jedna doktorka poslala na psychiatrické vyšetrenie. Neberem jej to za zlé, aj to sa muselo vyšetriť. Len u psychiatra to funguje tak, že vám dajú univerzálny test z ktorého každý prejde ako hotový pacient na chemickú liečbu. Tak mi nasadila lieky typu SSRI (selective serotonin reuptake inhibitor) a strašila ma, že ak to nebudem brať, bude sa to len zhoršovat. Poslala ma domov a že o mesiac sa mám dojsť ukázať. Po mesiaci som jej bez váhania na stôl položil nerozbalenú krabičku a priznal sa, že som to nebral. Bolo mi to úplne jedno. Jej však nie, skoro tam skolabovala :D  Nebol som vôbec presvedčený otom či to mám brať, velmi vela ludí sa sťažovalo na hnusné vedlajšie účinky. Urobil som však dobre. Tomu čo ma ku koncu čakalo, by to aj tak nepomohlo, ba mohlo to odhalenie môjho problému viac oddialiť a predĺžit moje trápenie. Vychudol som zo 69kg na 58kg. V najťažšej fáze som dokonca schudol až na 52kg. Nevedel som jesť bez toho aby som nemal arytmie a tupé bolesti brucha. Mal som striedavo hnačky a zácpy. Zo športom som musel prestať úplne. Chodiť do práce bolo pre mňa veľká žáťaž, hlavne schody. Ešteže som mal tak ústretovú prácu a hlavne skvelých kolegov, že som mohol pracovať z domu aj niekoľko týždňov.
Keď mi nedokázali pomôcť lekári, začal som sa tomu venovať sám. Lebo šak, čo si sám nespravís, nemáš! Začal som študovať internet, keďže som nemal inú možnosť. Bol som vtedy ešte naivný a myslel som si že tam nájdem rýchlu a lahkú pomoc. Lenže všetko to boli iba výmysli a šarlatánstva typu badatel.net,  sóda bikarbóna, biorezonancie na parazity, kadejake slávne prípravky a nesmiem zabudnúť na slávne „Savo“ MMS. Možno to dákomu pomohlo a možno je to len placebo. Ale pre mňa to bola iba strata času.
Celé tieto pokusy na vlastnom tele ma stálo veľa penazí, asi niečo cez 1500-2000€. Priam do vzduchu-vyhodené peniaze.

Naučil som sa ale byť viac skeptickejsí a dnes už neverím ničomu a nikomu. Zmenil som prístup môjho bádania a aj keď som stále nemal iný zdroj ako internet, začal som meniť spôsob vyhladávania. Začal som zadávať do prehliadača slovné spojenia. Napríklad arytmia a trávanie. Postupne som si tak prešiel velkú časť ludskej anatómie, lebo pri každom výsledku som si musel naštudovať o čom to cele je. Postupne som si začal spájať jednotlivé poznatky a podla toho prispôsobovať stravu.
Išiel som na to systematicky a najprv som si veci študoval a až potom začal chodiť za lekármi. Musel som byť pripravený na konzultáciu a možno to znie čudne, musel som lekárov sám k problematike nasmerovať. Najprv sa vylúčila možnosť vírusového, resp. parazitné ochorenia, napr. borélia b. Aj keď som mal základný test ELISA negatívny, rozšírený Westernblot (ktorý som si platil sám) ukázal že mám hraničné hodnoty, ale že som ochorenie len prekonal. Potom mi bola zistená a preliečená toxoplazmóza. Žiaden parazit by však nemohol spôsobiť až tak silné a hlavne nárazové symptómy hneď, alebo krátko po jedle.
Tak potom išlo na rad srdce. Ale keďže som mal srdce podla viacerých vyšetrení vporiadku, museli byť tie arytmie spôsobene iritáciou vagusového nervu. To mohlo byť spôsobené tým že som nevedel do seba dostať jedlo a chýbal mi minerály ako napr. draslík, horčík. Takže príčina musela byť niekde inde.
Ďalej som prišiel na zaujímavú spojitosť vagusovho nervu pri jednom velmi ojedinelom syndrome ktorí sa volal MALS (Media acute ligament syndrom), alebo Dunbarov syndrom. Kde je žila ktorá zásobuje krvou žalúdok, pečeň, pankreas a slezinu zásobované čertvou krvou, stlačená bránicou. Čiže celá tráviaca sústava trpí.

Moc som tomu ale nepripisoval veľku pozornost, lebo nič takého nebolo napísané v správe z CT vyšetrenia z 2014. Napriek tomu, všetky symptomy na to sedeli. Vysvetlím nižšie.
Ďalej som našiel príbuzný Wilkieho syndrom, ktorý susedí o kúsok nižšie. Pri tomto syndrome sa vlastne vytvorí v tráviacom trakte tzv. pseudo obštrukcia a spracovanie potravy bolo buď úplne zastavene, alebo spomalené. Po tomto zistení som mal teda už dačo v hrsti a vybehol som na gastro vyšetrenie v auguste 2016. Lekár ma však ubezpečil, že to by som vyzeral ináč keby som mal zapchaté tenké črevo. Mal by som velké bolesti brucha a musel by som na pohotovosť. A to som aj bol, dokonca 4 krát.

Bol som zúfalí, lebo som nevedel ďalej čo mám ešte hladať. Ale vďaka tomu, čo som sa naučil vo svojom živote, a predovšetkým adaptívnosť na základnej škole aby som zapadol, som išiel ďalej.
Bol som skeptický a neveril som tomu lekárovi, už som pomali ani neveril výsledkom z vyšetrení. Čo ked niekto dačo dakde prehliadok? Celé sa to správalo ako fyzická vada.
Začal som preto študovať CT snímky zo svojeho vlastného vyšetrenia z 2014. Keďže mi dali Cdčko, mal som možnosť si to sám pozrieť. Pozeral som si to už dávnejšie, ale vtedy som nevedel čo mám hladať a na čo sa vlastne pozerám. Teraz som však vedel čo, len ešte som nevedel ako a kde.
Trvalo to istú dobu kým som sa naučil základy ludskej anatómie. Išiel som snímok po snímku. Zo snímkov je krásne vidno aortu, obličky, pečeň, zalúdok, pankreas a iné orgány. Dokonca som sa vytrénoval, že som našiel žlčník. V programe čo bol na Cdčku bolo možné vykresliť si na každom snímku plochu ktorá sa potom dala spojiť s ďalšími snímkami (neskôr som zistil že sa to da cez iný program zložiť automaticky cez filter). Tu to začalo byť pre mňa zaujímave, lebo toto bola presne moja parketa, ktorú som študoval na vysokej škole.
Začal som teda vykreslovat aortu, dolnú dutú žilu pankreas, žalúdok atď. Pritom som zistil veľmi zásadnú vec. Tvar aorty a hornej mezenterickej žily a ich odstup medzi sebou sa velmi podobal tomu tvaru z Wilkieho syndromu na ktorý som predtým už narazil. Priestor medzi nimi bol asi 6-8 mm. Podla papierov by mal byť tento priestor u normálneho človeka nad 15mm az 55mm a všetko pod 10mm predstavuje zdravotné ťažkosti. 
Čo je vlastne Wilkieho syndrom?

Je to stav kedy, odstupujúca žila (arteria mesenterica superior) od aorty zviera uhol menej ako 22 stupnov a vzdialenosť medzi nimi dvoma je menej ako 10mm. Medzi týmito dvoma žilami totiž prechádza tenké črevo, presne povedane tretia časť duodena. Čiže prechod cez toto miesto je velmi problematický pre potravu. Človek s týmto problémom nemôže jesť lebo po malo súste mu je blbo, zvracia, a vyprázdnenie žalúdka trva 3-10 hodín.
Presne môj prípad, teda až na to zvracanie. To som z nejakého dôvodu nepociťoval (ešte som nevedel všetko). Popri inom, som zistil tiež, že mám zvojenú dolnú dutú žilu (IVC). Čo je tiež veľmi ojedinela vrodená vývojová vada, ktorá vzniká ešte v embrionálnej fáze. U normálneho človeka sa IVC rozdvojuje až pod pupkom do lavej a pravej nohy. U mňa nastáva toto rozdvojenie ovela vyššie. Cez  lavú obličkovú tepnu. Nepredstavovalo to však žiadne potenciálne riziko. Iba ak počas operácie keby lekári o rom nevedeli, mohol by som vykrvácať.

No a teraz čo...? Po tomto náleze som bol v úžase a zároveň v naštvaný a neštastný. Ako je možné že si toto rádiolog nevšimol? Čo mám teraz s tým robiť, ked ma už vela lekárov odbilo? Ako ich mám presvedčiť? A ako sa zároveň vyhnúť ďalším poplatkom za vyšetrenia?
Nemohol som len tak dojsť za lekárom a povedať mu, že toto som si našiel, dáko ma vyliečte. Musel som mať tento dôkaz na papieri s podpisom a pečiatkou. Tak ma v zúfalosti napadlo, či by sa mi nepodarilo nájsť kontakt na rádiológa ktorý mi robil popis k CT vyšetreniu v 2014. Keďže internet je velmi srandovná a užitočná vec, našiel som ho na internete podla mena. Emailový Kontakt ani telefonne čislo som však nenasiel. Ale zo svojich skúseností z práce viem, že napr. emailova adresa sa dá overiť či existuje. Tak som na tej stránke kde pôsobil našiel adresu iného zamestnanca a zmenil som len meno. Všetko za @ som nehal tak. Dal som to overiť a bolo to! Adresa fungovala a tak som mu napísal.
Po pár dňoch nevedomého čakania som sa dočkal. Dostal som odpoved, ktorú som využil vo svoj prospech. Len ma  mrzí že som to zo začiatku písal tak, že som ho chudáka vystrašil. Sám som bol naštvaný, zmetený a neinformovaný, za čo sa mu asapoň takto anonymne ospravedlňujem. Lebo predsa len som mu pripisoval chybu, za to že si to nevsimol. Pritom radiolog nemôže pozerať všetko, z časového hladiska sa to jednoducho neda! Čo má radiolog pozreť, musí uviesť lekár v žiadanke na vyšetrenie. Ten ale zas môže iba napísať to, čo mu pacient nahlási. A ja som svoj problem nevedel dostatočne korektne popísať. Ale zas táto choroba je tak vzácna, že o nej vela lekárov ani len nepočulo. Nechcem preto nikoho viniť a ani znevažovať prácu lekárov.
Dohodol som sa s ním teda na termín konzultácie a po prekonzultovaní moj nález potvrdil a vypísal mi nový posudok! Za čo mu veľmi pekne ďakujem, lebo na základe toho som mal páku v ruke, ktorá ma priblížila bližšie k vyzdraveniu.
Navštivil som potom ďalších gastroenterológov. Keď som už vedel, čo mi je a že sa to dá liečiť. Spravili mi teda ešte zopár testov. Novu gastrofibroskopiu, kde sa snazil prejst s kamerou cez zúžené miesto. Ale aj keď bolo na kamere viditelne zúžene, prešiel cezeň. Kamera ma asi 9mm v priemere. Tak ma poslali na test pasáže žalúdka, kde mi dali piť bariový roztok a v priamom prenose sledovali radiologovia na obrazovke ako sa to hýbe. V mieste zúženia sa báriova kaša asi na 4 sekundy zastavila a potom pri ďalšej peristaltickej vlne žalúdka to pretlačilo ako ked dakto šlapne na zubnú pastu. Vtedy lekár zahlásil, „hmm... vypadá to ze to teraz dáko stagnuje“. Ale potom povedal, že ide to a neni tam žiaden problem.
Dovod prečo to fungovalo bol ten, že aj keď bola bariova kaša hustá, v momente ako sa dostala do žalúdka, sa zriedila s kvapalinou a v tenkom čreve to už bolo lahšie. V mojom prípade tento test nemá absolútne žiaden zmysel. Lebo mne nerobí problém voda. Mám problém s tuhou stravou a hlavne s vlákninou. Vláknina sa v tom mieste vysuší a ucpe. Vytvorí sa tam hustá guča ktorá sa správa ako štupel. A vždy ked sa napijem štupel sa nadvihne, vodu  pustí ďalej a znovu sa ucpe.
Keby sa toto stalo u normálneho človeka, tak by mal navyše ten problém, že žalúdok by potravu tlačil nadalej a tenke črevo by sa mu pred prekážkou nafúklo a mal by potom reflux. To som ja nemal, keďže bol nástup pomalý a žalúdok už nevládal tlačiť(resp. Bol vyradený z činnosti kvôli dunbarovemu syndromu).
Aj keď som mal výsledky z tohoto vyšetrenia vporiadku, lekár ma napísal na konzultáciu na brušnej chirurgii.
A tu nastal zlom vo všetkom. Pán chirurg s ktorým som moj problem konzultoval mi po konzultácii s ostatnými kolegami (s tými istými čo som u nich už bol) dal spraviť ďalšie CT vyšetrenie. Tentokrát s dôrazom na dané miesto a vo vyššom rozlíšení.
Výsledok ma však aj napriek tomu, že som vedel čo tam nájdu, zarazil. Okrem toho Wilkieho syndromu našli aj ten predošlý dunbarov syndrom, ktorý som spomínal. Ten som v snímkoch z 2014 nemohol vidieť, lebo bolo rozlíšenie velmi nizke. Hneď mi bolo jasné čo ma čaká a neminie.

Kto si trúfa, alebo je znalec v danom obore, môže si vyskúšať pozret snímky tu:

Boli dve možnosti. Buď sa črevo prestrihne a napojí sa nad tú žilu, alebo sa odstrihne žila a prešije sa pod črevo. Druhý syndrom sa musí riešiť prestrihnutím ligamentu bránice aby sa uvolnila žila ktorá je ňou stlačená.
Bolo mi doporučené konzultovať problém na angiologickej chirurgii, lebo na zásah do čreva si nikto netrúfal, kvôli velkému riziku zjazvenia a iným komplikáciám. Čiže druhá možnosť bola viac než istá. Dohodol som si termín s ďalším pánom chirurgom na angiologickej chirurgii. Mal som šťastie, lebo aj keď oba syndromy su velmi vzácne, nebol som jediný na Slovensku kto má tento problém. Na Wilkieho syndrom liečili troch pacientov a na Dunbarov sedem. Maju dokonca peknú prezentácu k tomu: http://sscch.sk/portal/wp-content/uploads/2016/05/1Asekcia/Sefranek.pdf
Neznie to moc optimisticky, ale prešívanie žíl je rutínna práca. A vo všetkých prípadoch mali velmi dobré výsledky. Tak som s operáciou súhlasil.
Uvedomil som si, že celé moje životné štúdium ma pripravovalo presne na túto situáciu v ktorej som sa ocitol bez toho aby sa to dalo nejak ovplivniť. Jednoducho by sa to stalo tak či tak. Jednak som mal na to vyvojové predpoklady a aj som tomu dopomohol tým že som asi od 12. roku života začal hrať na trúbke (hudobný nástroj), pri ktorom sa dýcha do bránice ktorá tlačí orgány smerom dolu. A ďalej k tomu pomohlo sedavé zamestnanie, kedy človek sedí v zhrbenej polohe a dýcha velmi plytko. Pri takomto spôsobe žitia bránica podtupne sadá, lebo šlachy ktoré jej umožnujú vertikálny pochyb sa takto skracujú.

Preto si myslím, že dunbarovým syndrómom trpí viac ludí so sedavým zamestnaním. Sypmtómi sa velmi zhoduju. Skrátka treba sa pravidelne hýbať a robiť dychové cvičenia. Inak môže dôjsť k úbytku tuku v mezenterickej oblasti čím vlastne vznikne Wilkieho syndróm a operatívne riešenie je jediné východisko.

Som vďačný za to čo som sa mohol naučiť a že som to mohol využiť. Koľko ludí nemá také šťastie! Ale kto by čakal, že sa človek začne diagnostikovať sam? V práci si zo mňa uťahovali, že keby som mal k dispozícii operacnú sálu, že by som sa aj sám zoperoval :D
Avšak som vďačný aj lekárom za to že sa snažili a keď ne, tak aspoň som ich trocha potrápil z toho čo študovali a dúfam že sa dakedy k tomuto článku dostanú. Treba šíriť povedomie o týchto dvoch syndromoch, je dosť možné, že nimi trpia viacerí ľudia. V ďalších článkoch sa budem snažiť vysvetliť, prečo si myslím že v prípade dunbarovho syndrómu ide o civilizačnu chorobu zo sedavého zamestnania. Teda ak prežijem operáciu, ktorá ma čaká už zajtra (pokial im nebude vadiť že som nachladnutý...).

Update 12.8.2017
Tak nakoniec mi termín preložili o dalšie 4 týždne, čím sa mi očosi viac skomplikovala situácia, lebo sa mi zhoršil stav. Moje trávenie začalo mať problém už aj s tekutou stravou, tak som bol kvôli tomu hospitalizovaný a dostávam tekutú stravu rovno do žily. Vadí mi natom len to že neviem ako to chutí. Je to taká biela tekutá bravčovina :D
Do 4.9. je ešte vela dní, tak si to budem museť ešte dáky čas užiť. Kiež by sa to čakanie dalo vyriešiť umelým spánkom :)

Update 24.8.2020
zotavovanie po operacii bolo natolko psychicky vycerpavajuce, ze som kvoli tomu prestal o tento blog starat. Musel som mozog zamestnat inak a prestat sa sledovat. Presli uz 3 roky od operacie a odpoved ktora vas tak velmi zaujima, ze ci mi operaca pomohla, znie: ,,Ano.. Ale,,
Niektore problemy vymzli, niektore len utichli tak ze mi nevadia. Neni to uplne na 100% ako predtym ked som tieto problemy nemal, ale citim sa omnoho lepsie ako pred operaciou.
Podarilo sa mi ale odsledovat viacere veci a po konzultacii s ostatnymi pacientami s rovnakou diagnozou som dospel k teorii vzniku tychto syndromov. V medicine som zial podobnu mienku nenasiel, tak ak toto nahodou cita lekar/chirurg pohybujuci sa v danom obore, kludne sa moze ktomu vyjadrit, resp. oponovat, ci opravit ma alebo publikovat vo svojej praci.

Cize.. vychadzam z toho, ze symptomy sa zacnu prejavovat vo veku okolo 25-35 rokov, cize symptomy maju pomaly nabeh. Podobne ako pri mechanickom stroji, vypada byt tento subor syndromov tiez sposobeny opotrebenim. Opotrebenie v tom zmysle, ze sa nici svalstvo na branici. To sa stava vtedy ak je sval pretazeny, alebo sa pouziva tranzientne. Cize prechodne, raz je v klude a potom sa natahuje bez rozcvicky. Taky dobry priklad pre taketo namahanie je sedava praca. Clovek sedi cely den, semtam sa prejde po vodu a po praci si zacvici napr. ze ide domov na bicykli. Presne takto vypadala moja rutina. Ked sa tkanivo pred vykonom nerozcvici, moze sa dotrhat a pri hojeni sa tam vytvaraju zrasty, resp. fibrozne tkanivo. To uz neni tak schopne natiahnut sa. Pocas operacie mi chirurgovia potvrdili, ze som v mieste coeliacu mal tkanivo na branici zjazvene. Ak sa skrati sval na branici kde sa napajaju slachy lavy a pravy crus, tak dojde podla mna ktomu ze sa natomto mieste branica stiahne a pritlaci cievu coeliacus truncus a zaroven tlaci na nervovy ganglion. Ten sposobuje bolesti ktore citime (v hypochondrickej oblasti), resp. signal ktory by mal posielat dalej, su skreslene. Dalej ked je padnuta branica, tak tlaci samozrejme na zaludok a ten zas na dalsie organy pod nim. Nejsom neurolog, ale kedze clovek je tvor vzrpiameny, tak sa organy asi tiez riadia aj podla gravitacie a mal by to byt jeden zo sposobov ako sa dozvie mozog, ze  sme do zaludka daco dali. Vtedy by mal klesnut nizsie, nervy sa natiahnu a poslu signal. Ak je zaludok takto nedobrovolne stiahnuty branicou, mohol by mozog dostavat zle udaje a proces travenia by nemusel fungovat spravne. Teda napr. motilita vyprazdnovania. To by bolo kedtak na debatu s odbornikmi.
Kazdopadne by tato teoria objasnovala, preco pri dunbari maju pacienti recidivu po urcitom case a taktiez preco sa to prejavuje medzi 25-35 rokom zivota (pomale striedave namahanie). Tkanivo sa sice pri operacii oreze, aby sa cieva oslobodila, ale casom sa tam vytvoria zrasty. Alebo sa stiahnu slachy lavy a pravy crus este viac. Riesenim by bolo teda odrezanie tychto sliach od stavcov (ktore mne zial nerobli). Takto sa to robi napr. aj pri tenisovom lakti alebo inych deformaciach pohyboveho aparatu. Slacha sa prereze a napoji sa o urcitu vzdialenost blizsie aby sval nebol stale natiahnuty a mal zasa rezervu na vykon prace.

Tymto by som chcel zdoraznit to, ze po operacii treba zmenit styl zivota resp. zamestnanie. Treba sa hybat, robit dychove cvicenia. Natahovat branicu co najviac, aby sa slachy a svali natiahli. Fibrozne tkanivo uz telo samo nevie vyliecit. Existuju sice enzymi (serapeptaza, nattokinaza) ktore pomahaju odburat taketo tkanivo, ale ako by sa tam dastali cez traviacu sustavu, to netusim.
Cize ako prevenciu mozem odporucit zdravy pohyb. Ci mozno uz syndrom v plnom prude len pohybom odvratit, to si nedovolim tvrdit. Ja sam som bol uz dost vysileny a bez operacie by som to sam nedal. 

vela zdaru.

39 komentárov:

  1. Ahoj Dusan,mozem vediet ako si dopadol? Mne pravdepodobne zistili Wilkieho syndrom...

    OdpovedaťOdstrániť
    Odpovede
    1. Ahoj,memu 19r synovi diagnostikovali Wilkieho syndrom,ceka nas operace v utery jdeme do BA na Kliniku cievbej chirurgie,prosim co vse to obnasi...a jak bude pokracovat rekovalescence po zakroku...nam to tlaci i na ledvinovou cast...moc se o syna boji...taky dost schudl ma 52 kg/175cm neskutecne krece a nekdy se nemuze hybat uplne jej to paralizuje...pokud si neda leky ma bolesti (omeprazol) dekuju za odpoved zoufala máma Dada

      Odstrániť
  2. Moj priatel ma tiez Wilkieho syndrom a tiez ho caka v Ba operacia cievy...je neskutocne co clovek s touto vzacnou chorobou preziva :-( drzim palce vsetkym ktori trpia rovnako

    OdpovedaťOdstrániť
  3. Mne tiez zistili po dlhych trapeniach Wilkieho syndrom. Oparuju ma v BA v klinike cievnej chirurgie. Pri konzultacii s primarom som zistila ze tymto syndromom podla anglickej literatury trpelo zatial okolo 400 ludi sveta. Dlhe tyzdne som jedlo ani len nevidela, akurat presnidavku ale aj ta mi robi zle. Zajtra mam operaciu, tak dufam ze to vyjde :) Tesim sa ze sa potom konecne najem :D

    OdpovedaťOdstrániť
    Odpovede
    1. treba sa chyrurgov spytat aj na dunbara, resp. ked uz to budu mat otvorene, tak nech to preistotu pozru ci je cieva priechodna.. alebo nech to skontroluju este predtym ultrazvukom. a treba sa pritom nadychnut uplne dole do brucha (nafuknut brucho). Tak sa da nasimulovat plny zaludok a len vtedy je mozne videt, pocas operacie nemusi.. Drzim palce!

      Odstrániť
  4. Dobre vediet. Dakujem pekne za radu aj za podporu. :)

    OdpovedaťOdstrániť
  5. Ahoj môžeš mi odporučit cievneho chirurga kt by mi vedel zoperovat dunbarov syndróm Ležím v nemocnici v KE a tu má odmietajú operovať

    OdpovedaťOdstrániť
    Odpovede
    1. ahoj, na stranke slovenskej spolocnosti cievnej chirurgie je zoznam pracovisk.http://www.sscch.sk/portal/sk/pracoviska-cievnej-chirurgie/
      jedno je aj v KE. za NUSCH je to pan Dr. Tomka(na stranke je kontakt), a este som pocul ze v Martine to vie jeden doktor, a hlavne laparoskopicky. Zial meno neviem. Ale skus sa tam opytat, oni sa poznaju a mali by poznat aj tuto diagnozu.

      Odstrániť
  6. Ahojte,viete mi prosím niečo napísať o wilkie syndróm, keďže moja sestra má ísť na operáciu a veľmi sa bojí, či operácia bude úspešná, je niekto kto už je po operácii prosim, ďakujem pekne

    OdpovedaťOdstrániť
  7. Dobrý deň...mám diagnózu Dunbarovho syndrómu..Bolo mi odporúčané pracovisko v Martine...chcem sa spýtať... robia to aj v Bratislave na srdcovocievnom...je niekto po operácii prosím...Ďakujem

    OdpovedaťOdstrániť
    Odpovede
    1. ja som po operacii a este dvaja pacienti o ktorych viem. V Martine robia tuto operaciu iba laparoskopicky a v BA zas iba otovrenou metodou.

      Odstrániť
  8. Zdravím Dušan mohli by ste mi napísať prosím Vás ako sa cítite po operácii aký to malo priebeh a čo vam pomohlo aby ste zmiernili pooperačné bolesti ?

    OdpovedaťOdstrániť
  9. Ahojte .. mojej dcérke 14 ročnej diagnostikovali Wilkie syndróm ,samozrejme tento názov som si už našla sama .. mala som pocit že ani doktorka o Tom moc nevie a po dlhych hodinach googlenia som sa niečo dozvedela , my ešte nevieme čo bude nasledovať ,teraz chcú aby pribrala lebo za posledné 2 mesiace schudla 8 kíl, čo pri tých bolestiach moc neverím že priberie ,má len kašovitu stravu a nutridrinky ,ale bolesti má aj po nich ..je to zúfalstvo keď neviem nejak pomôcť svojmu dieťaťu 🥺 .. inak Dušanko ona má dokonca aj tu rozdvojenu dutu žilu .to som len vyčítala s prepustacej správy nič mi ani len nespomenuli .. tak dúfam že všetko dopadne dobre držte nám palce . Ahojteeee 🙋

    OdpovedaťOdstrániť
    Odpovede
    1. Mne zistili zuzeny aortomezenterialny priestor na 8mm, nezvracala som ani nemala bolesti, ale jest som nemohla. Nepriberala som. Jedine co mi pomohlo operacia na NUSCH - kde ma zoperoval primar cievnej chirurgie. Vsetky alternativy predtym bolo ciste trapenie.
      Bohuzial jedine riesenie je operacia- ale ucinne.

      Odstrániť
    2. Dobrý večer, ďakujem Vám za Vašu skúsenosť , čím ďalej tým viacej som presvedčená že tu už iné riešenie asi nebude .. už začala aj zvracať a bolesti má neustále. Snaží sa jesť , má kašovitu stravu a nutridrinky ale nevie zjesť veľa . Vôbec nepriberá. V stredu ideme na kontrolu tak uvidíme čo vyriešime . Ja som uz na poslednej kontrole žiadala magnetickú rezonanciu ,vraj že veď vedia čo jej je ...tak dúfam že už teraz jej to spravia .

      Odstrániť
  10. Tento komentár bol odstránený autorom.

    OdpovedaťOdstrániť
  11. Ak budete mat vysledok, urcite sa nakontaktujte na NUSCH v BA, mna operoval primar cievnej chirurgie, nie kazdy vie urobit dobre tuto operaciu, a hlavne nie kzdy si na nu trufa. Ak budete potrebovat nejake blizsie, napiste mi, poradim vam, aby ste nestracali cas zbytocne

    OdpovedaťOdstrániť
  12. Poslem Vam mail, ak budete chciet, ja som mala operaciu v novembri 2020. Viem cim si vasa dcerka prechadza.

    OdpovedaťOdstrániť
    Odpovede
    1. Dobrý deň prajem, moja dcérka je stále v nemocnici . Nahovorili nás na sondu dali jej to cez nos do žalúdka samozrejme to nepomohlo teraz jej to dali cez brucho a zaviedli do dvanastnika . Ma to len druhý deň ale nevie piť ani vodu stále sa jej vracia . Nechcú ju operovať lebo skúšajú že keď priberie či to nepomôže . Vraj tá operácia je veľmi pre ňu nebezpečná a že môže mať s toho horšie ako má .. ale toto je hotová katastrofa čo prežíva 😔😭.
      Myslíte si že by ju z operovali aj keď patrí ešte pod detskú kliniku ? Ja už naozaj neviem čo robiť ..toto je hotové zúfalstvo .

      Odstrániť
    2. Evka, ako sa má dcérka? Podstúpila operáciu?

      Odstrániť
  13. Ste prosim niekde na FB kde sa mozem s Vami skontaktovat.
    Poslem Vam udaje primara, ktory ma operoval, riesil aj deti. Ja som mala operaciu do 7 dni. Tato metoda je len ciste trapenie a nezabera- to mi povedal primar co ma operoval.

    OdpovedaťOdstrániť
  14. Odpovede
    1. Prosím o kontakt, tiež ma čaká operácia. FB Dan Din. Ďakujem. Ak je nejaká skupina, pošlite mi link, prosím.

      Odstrániť
  15. Ahoj Dušan,

    aj mne na CT diagnostikovali pred 3 mesiacmi Wilkieho syndrom, ale gastroenterolog len mavol nad tym rukou. Dalsi lekar mi dnes naordinoval Nutridrinky. Vraj to netreba operacne riesit, kedze nechudnem. Ale je mi kazdodenne nevolno, neda sa mi spat, stale reflux. Uz pol roka ma pobolieva 6 dolnych spodnych zubov, nevies, ci to tiez nemoze byt spojene s Wilkiem? Asi predsa len zavolam MUDr. Tomku. Mne popri tejto diagnoze zistili aj autoimunitne ochorenie pecene, ktore sa neda liecit...

    OdpovedaťOdstrániť
    Odpovede
    1. Ahoj Mirka,

      mavat rukou je jednoduche, hladat pricinu a liecit uz da zabrat. Nutridrinky su neni zrovna moc lahke na zaludok. Nevolnost, nespavost aj reflux moze byt z wilkieho, ale moze mat aj ine priciny. Ak jes vela vlakniny, ci bieleho (rychlokvaseneho) peciva, tak sa ti moze vytvorit bezoar a ten ti ucpe zaludok. Potom ked zaludok tlaci, ide tlak cez pazerak. Ja som sice reflux nemal, ale mne sa prestal po jedle zaludok hybat, resp. sa mi tak ucpal. Ked sa nervy natiahli jak zaludok klesol od zataze nizsie, tak sa jednoducho vypol. Pomohlo mi nato iba polohovanie (v lahu na chrbte prekrizis pravu nohu dolava a zatocis snou aj panvu a predychavas), resp. masaz brucha. Bez toho sa vyprazdnovanie zaludka predlzilo na viac ako 4-5 hodin, dakedy az 8-10. Inak este cierny caj pomaha ukludnit zaludok. A najvacsi zaskodnik mozu byt aj pricvaknute nervy na chrbte medzi lopatkami, resp pod lopatkami.

      Bolave zuby by som si tomu netrufol pripisat. To kedtak keby zhodnotil daky stomatolog.
      Korelacia s autoimunitnym ochorenim pecene by sa dal vylucit iba tak, ze by si o tejto chorobe vedela uz ovela skorej. Ale skor by som to tiez ktomu nepripisoval.

      Na tom CTcku by bolo dobre pozret, ci tam nahodou neni aj ta vrchna cieva priskrtena(coeliakus truncus) od branice. To by mohlo k refluxu napomoct. Radiologovia zvyknu robit snimky nahrubo a potom tam take veci jednoducho nevidno.
      Pri wilkieho syndrome neni stlacene len tenke crevo, ale casto aj lava oblickova zila. To moze tiez sposobit problemy, napr. ze oblicka nepracuje naplno. Clovek je viac nachylny na stres, alebo sa dvihne krvny tlak. V tom horsom pripade moze vzniknut aneurizma.

      Odstrániť
    2. Dakujem za vycerpavajucu odpoved. Obavam sa, ze ma operacia neminie. Prosim, v com ti operacia pomohla a ake prejavy ti ostali? Ako dlho si bol po operacii PN? Mozes teraz napr. aj sportovat?

      Odstrániť
    3. Dobry den Mirka, viem vas najst ma FB? pod celym menom, poradim vam ja som polrok po operacii

      Odstrániť
    4. Ahojte,ja som mesiac po operácii. Tiež by som bola rada za nejake informácie. Neviem totiž akú stravu mám jesť po operácii. V nemocnici mi veľa toho nepovedali.

      Odstrániť
  16. A tiež má zaujíma, ako sa cítite pol roka po operácii , aké príznaky vám úplne zmizli a ktoré zostali. Ďakujem .

    OdpovedaťOdstrániť
    Odpovede
    1. Áno, Kristína Mojšová na FB , ďakujem 🙂

      Odstrániť
    2. Prepáčte, ale zatiaľ mi žiadna správa neprišla. Už ste mi písali ?

      Odstrániť
    3. ano ale neviem vas najst

      Odstrániť
    4. Tento komentár bol odstránený autorom.

      Odstrániť
    5. Aj ja by som to potrebovala vedieť. Dan Din - FB

      Odstrániť
  17. Napiste prosim aj mne, na FB ma najdete ako Mirka Le

    OdpovedaťOdstrániť
  18. Tento komentár bol odstránený autorom.

    OdpovedaťOdstrániť
  19. Ahoj. Napíšte prosím ako postupovať doriešiť operáciu. Ú mňa teraz diagnostikovali na CT Dunbarov syndróm. Ako dlho ste boli v nemocnici, a ako dlho na PN po operácii?
    Operácia najlepšie ak sa urobí na NÚSCH v BA???

    OdpovedaťOdstrániť